با سلام و احترام
من مورد ازدواجی دارم که از هر لحاظ به نظرم انسان خوب و شایسته ای هستند. اما متاسفانه ایشون یک بیماری ژنتیکی به نام شارکو ماری توث(cmt type 1A) دارند که به صورت جهش ژنتیکی اتفاق افتاده و در خانوادشون کسی این بیماری رو نداره. این بیماری روی اعصاب حرکتی دست و پا تاثیر میزاره و ممکنه در بدترین حالت موجب فلج شدن و نیاز به ویلچر در فرد بشه. اما نوع بیماری ایشون بسیار خفیف هست و طبق صحبتی که با دکتر خودشون داشتم گفتن بدترین شکلش برای ایشون اینه که دست و پاشون خیلی ضعیف بشه ولی زمین گیر نمیشن. مثلا ممکنه که نتونن جسم سنگین بلند کنن یا آروم آروم راه برن. در حال حاضر مشکل خاصی ندارن فقط تو دویدن مشکل دارن. از لحاظ ظاهری هیچ نشانه خاصی غیر از فرم کف پاشون در حال حاضر ندارن ، یک بار در نوجوانی پاشون رو عمل کردن. چون این بیماری قوص زیاد کف پا میاره. اما مثلا جنگل نوردی و پیاده روی میرن و مشکلی ندارن. در کل این بیماره پیشرونده هست و متوقف نمیشه ولی روندش خیییلی کنده. دکتر خودشون مانعی برای این ازدواج نمی دیدن. یک مشکل دیگه اینه که این ژن تا 50 درصد احتمال انتقال به فرزند داره. این ریسک زیادیه خصوصا اینکه از نظر پزشک قانونی سقط جنین در این موارد قانونی نیست. اما به راحتی در هفته 9 تا 12 بارداری قابل تشخیصه و میشه بچه رو سقط کرد.
من 33 سال سن دارم و توی یک خانواده پرجمعیت زندگی می کنم.فوق لیسانس مهندسی نرم افزار دارم و در حال حاضر توی یک شرکت معتبر مشغول به کار هستم. پدر من پیر و مریض احوال هستند و پارکینسون دارن. من 4 تا خواهر و یک برادر بزرگتر از خودم دارم که با وجودی که سنشون بالا هست اما هیچ کدوم هنوز ازدواج نکردن . همیشه یه مانعی برای ازدواج هامون بود و با وجودی که هممون خاستگار زیاد داشتیم ولی همه موارد یه جوری به هم می خورد.
من خیلی به تشکیل خانواده و داشتن یک زندگی مشترک علاقه دارم و این آدم از لحاظ فکری و برنامه زندگی و اعتقادات و رفتار و کردار خیلی با معیارهای من جور هست. 34 سال سن داره و همکار خودم هستند. از لحاظ تحصیلات ایشون هم فوق لیسانس هوش مصنوعی دارند. هر دوتامون تمایل داریم که اگر خدا بخواد برای ساختن یک زندگی بهتر از ایران بریم البته اصراری هم روش نداریم. اینا برنامه هایی هست که تو این دوره آشنایی دربارشون صحبت کردیم. اما من هنوز هیچ نظر قطعی مبنی بر مثبت بودن جوابم به ایشون ندادم و خودشون هم اصرار دارن که عجله نکنم و همه شرایط رو بسنجم و تصمیم درست بگیرم. ایشون آدم بسیار خوش فکر و مثبتی هستند. مهربون و خونسرد و با اعتماد به نفس. خودشون با این مشکلشون کنار اومدن اما تمام تلاششون رو می کنن که نکته مبهمی برای من توی این زمینه باقی نمونه و تصمیمی بگیرم که بعدا پشیمون نشم.
ولی در کل آینده این جریان به هر حال یه کم ابهام داره. من توی یه مقاله ای خوندم که 95 درصد کسانی که این نوع از این بیماری رو دارن همیشه یه زندگی نرمال خواهند داشت اما بحث بچه هم هست و نمی دونم قبول کردن ریسکش درست هست یا نه.
الان خیلی موندم که چی کار کنم. هر دفعه که با هم بیرون میریم بیشتر ازش خوشم میاد و از این حس می ترسم. می ترسم تصمیم احساسی اشتباهی بگیرمو بعدا پشیمون شم. یا در حق اون بی انصافی کنم . از یه طرف فکر می کنم که من الان از پس همه کارهای خودم برمیام چرا باید خودم رو تو موقعیتی قرار بدم که شاید مجبور بشم کارای یکی دیگه رو هم انجام بدم. یا شاید شانس بچه دار شدن رو از خودم بگیرم. با توجه به اینکه سنم کم نیست.
از طرفی شاید هیچ وقت دیگه آدمی که انقدر باهام مچ باشه پیدا نکنم کما اینکه تا این سن پیدا نشد یا اگه شد منو نخواست (حالا به علت شرایط خانوادم یا هر چیز دیگه ای) من همیشه تنها موندن رو دوست ندارم. خواهر بزرگتر من الان 47 سال سن دارن و مجردن و تنهایی زندگی می کنن. من شاهدم که چقدر براش سخته.
اصلا شاید همه چیز به بهترین نحو انجام شد و خودش مشکل حادی پیدا نکرد و در اولین بارداری بچمون سالم شد.
شاید یهو یه روش درمانی براش پیدا کردن و خوب شد. (دکتر خودش می گفت خیلی تحقیقات تو این زمینه تو دنیا داره انجام میشه و امیدوار بود)
از طرفی میگم کی از آینده خبر داره؟ شاید یه روزی با یه آدم سالم ازدواج کنم یهو مریض بشه. یا اصلا بچه دار نشه. هر کسی یه تقدیر و سرنوشتی داره. یه سهمی از زندگی داره.
سعی می کنم به خدا اعتماد کنم که یه نشانه بهم بده که بفهمم چی کار باید بکنم اما بلاخره تصمیم با منه . یه تصمیم که شکل زندگی منو در مابقی عمرم ترسیم می کنه.
احتمال داره که شما موارد اینچنینی یا مشابه زیاد دیده باشید. خیلی ممنون میشم که نظرتون رو در این باره به من بگید و اینکه چی کار کنم و چه جوری ادامه بدم.
تو دو راهی خیلی بدی موندم
متشکرم
